E se precificassem a vida da sua filha?

Como ajudar

Sobre a Anna

Eu sou a Anna Luiza e com 6 meses fui diagnosticada com uma doença rara, progressiva e degenerativa e fatal, chamada atrofia muscular espinhal (AME) tipo1.

De lá pra cá já passamos por muita coisa. Tive minha primeira internação por pneumonia em julho de 2019. Então comecei a usar um ventilador mecânico para dormir e me ajudar a descansar. Comecei fisioterapias diárias que me ajudavam a manter meu corpo funcionando. Mas infelizmente, mesmo com todos cuidados, em novembro de 2019 eu tive uma intercorrência e fui para a UTI, onde precisei ser entubada. Isso levou muito de mim e da minha capacidade respiratória. Depois de 52 dias vim pra casa usando ventilação mecânica intermitente. O que já era difícil, ficou pior.

Hoje nós temos a esperança de uma melhor qualidade de vida através de uma terapia gênica que pode melhorar todas as minhas funcionalidades.

Uma vaquinha foi criada para possibilitar o acesso a esse medicamento. Ele se chama Zolgensma e é o medicamento mais caro do mundo, custando 12 milhões de reais. No Brasil, ele só pode ser aplicado em crianças de até 13,5kg.

Preciso muito da ajuda de vocês porque eu tenho pouco tempo para tomar o Zolgensma.

Quero muito me sentar e falar. Poder comer novamente.

Compartilhe minha história, doe o quanto puder. Seja o meu milagre!

O que é a AME?

É uma doença degenerativa que atinge apenas 1 a cada 10 mil nascidos. A capacidade do corpo de produzir uma proteína específica e essencial para o desenvolvimento e a sobrevivência dos neurônios motores é extremamente comprometida. O cérebro necessita dessa proteína para enviar ordens para os músculos pelos nervos. Esses neurônios são os responsáveis pelos gestos voluntários vitais que, para todas as outras pessoas, são gestos simples do corpo: se mover, engolir, falar e respirar são exemplos de situações e atividades de muita dor e luta para nossa doce Anna.

A Medicina atual identifica 4 tipos de AME e com apenas 6 meses nossa filhinha foi diagnosticada com o Tipo 1 – o tipo mais severo e agressivo!

Apesar de termos tido um sopro de esperança com a aprovação de um medicamento complementar, o Spinraza, esse mesmo medicamento não é o melhor disponível! O tratamento completo e mais efetivo é capaz de trazer mais vida ao agir direto e definitivamente no DNA com uma única dose! Esse medicamento é chamado de Zolgensma, um super avanço na história da neurologia e custa de 2,125 MILHÕES DE DÓLARES. No Brasil, o Zolgensma preferencialmente deve ser administrado em pacientes abaixo dos 13,5kg de peso.